Hilaria Mireski, 62 anos, convive há quase uma década com quimioterapia contínua e já removeu 73 tumores de pele causados pela síndrome de Gorlin-Goltz. A doença consumiu todo o nariz e um dos olhos da moradora de Goiânia, que hoje respira e fala pela boca e perdeu a capacidade de distinguir sabores básicos. A reconstrução facial necessária ainda aguarda agendamento pelo sistema público de saúde.
A síndrome de Gorlin-Goltz é uma condição genética hereditária que predispõe ao surgimento de múltiplos carcinomas basocelulares, além de cistos na mandíbula e alterações ósseas. Segundo a Fundação Oswaldo Cruz, a doença atinge cerca de uma em cada 30 mil pessoas no mundo e não tem cura, apenas controle dos tumores à medida que aparecem.
Reportagem do G1 acompanhou a rotina de Hilaria e mostrou como a ausência de estruturas faciais básicas transformou atividades simples. Ela relata que mastigar carne dá a sensação de morder borracha e que não consegue diferenciar sal de açúcar. A fala, antes clara, hoje sai pela cavidade oral sem o filtro nasal, o que exige esforço constante para ser entendida.
O tratamento envolve cirurgias sucessivas de retirada de lesões, radioterapia e quimioterapia tópica ou sistêmica. No caso de Hilaria, a quimioterapia oral já dura cerca de dez anos. A reconstrução do nariz exigiria enxertos de cartilagem e pele, procedimento de alta complexidade disponível em poucos centros de referência do SUS.
Em Goiás, a fila para cirurgias reconstrutivas de grande porte costuma ultrapassar dois anos. A Secretaria de Estado da Saúde informou que o caso está cadastrado no sistema de regulação, mas não divulgou previsão de chamada. Enquanto isso, a paciente segue em acompanhamento oncológico no Hospital das Clínicas da UFG.
A espera por uma cirurgia que devolva função e dignidade expõe o gargalo de procedimentos de alta complexidade no sistema público. Para Hilaria, cada dia de demora é mais um dia sem respirar pelo nariz ou saborear uma refeição.
