Aos sete anos, Maria Liz Valentim encontrou na tecnologia de rastreamento ocular uma forma de vencer o silêncio imposto pela síndrome de Aicardi. A condição genética rara, que afeta quase exclusivamente meninas, limitava a comunicação da criança a gestos e sons. Um tablet adaptado por equipe médica agora permite que ela selecione palavras e frases apenas com o movimento dos olhos.
A síndrome de Aicardi ocorre em aproximadamente uma a cada 150 mil pessoas, segundo dados do Ministério da Saúde. O diagnóstico precoce e o acesso a recursos de tecnologia assistiva fazem diferença direta no desenvolvimento cognitivo e na qualidade de vida desses pacientes. No caso de Maria Liz, a adaptação do equipamento foi realizada pelo Hospital Infantil Darcy Vargas, referência em neurologia pediátrica.
A mãe, Liciara Valentim, relatou ao G1 a emoção de ver a filha conseguir expressar vontades simples, como pedir água ou demonstrar carinho. "Muito gratificante", definiu ela ao descrever o primeiro momento em que a menina formou uma frase completa pelo dispositivo. A reportagem mostra como a ferramenta transformou a rotina da família no interior de São Paulo.
Especialistas da Associação Brasileira de Síndrome de Aicardi alertam que o custo elevado e a burocracia para obtenção de equipamentos de comunicação alternativa ainda excluem muitas famílias. No Sistema Único de Saúde, a concessão de tecnologias assistivas depende de laudos multidisciplinares e pode levar meses. A demora impacta diretamente a janela de desenvolvimento da criança.
A experiência de Maria Liz ilustra o potencial da inovação quando aliada a políticas públicas de inclusão. Ampliar o acesso a esses recursos exige investimento em centros de reabilitação, capacitação de profissionais e agilidade nos processos de concessão. O benefício vai além da comunicação: garante autonomia, dignidade e participação social.
A tecnologia que deu voz a Maria Liz existe, mas ainda não chega a quem mais precisa. Tornar a comunicação alternativa uma realidade acessível é medida de justiça social.
